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Marconia: Giornata delle Malattie Rare

L’informazione locale

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Cittadinanzattiva per le Malattie Rare - 23 Febbraio 2014

 

 di Giuseppe Coniglio

MARCONIA- La sezione di Marconia dell’Associazione “Cittadinanzattiva-T.D.M., sempre sensibile alle tematiche della salute e del benessere sociale, anche quest'anno il 28 Febbraio ricorderà la Giornata delle Malattie Rare, un importante evento che si propone di portare all'attenzione di tutti le storie e le vite di quelle persone costrette a convivere ogni giorno con una malattia rara e che per questo vivono situazioni particolari e complicate di disagio. Per sensibilizzare maggiormente l’opinione pubblica sulla importanza della ricorrenza,  domenica 23 febbraio l’Associazione “Cittadinanzattiva-T.D.M., Assemblea Territoriale di Marconia, in collaborazione con l’Associazione Artistica Culturale “La Pacchianella”, organismo particolarmente sensibile ai temi della solidarietà, organizza una serata musicale, con degustazione di prodotti tipici nella piazza Elettra di Marconia, con inizio ore 18,00. In un comunicato stampa, Francesca Picciani, una tra le animatrici più attive del gruppo, sottolinea che occuparsi delle tante persone affette da  malattie rare significa superare barriere e pregiudizi, sostenere i diritti di queste persone, e insieme ai loro familiari, vivere una vita sociale e culturale il più possibile attiva. “Il diritto alla salute -continua la nota- riguarda infatti anche la possibilità di accedere ai servizi, alle informazioni, alla vita sociale e culturale del nostro Paese. Ma occuparsi di queste persone rappresenta anche una grande opportunità per chi si pone in ascolto. Occuparsi degli altri significa infatti crescere come cittadini e come persone. La solidarietà, la vicinanza è il modo più naturale per star meglio con se stessi. Una malattia è considerata "rara" quando colpisce non più di cinque persone ogni dieci mila abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000”. Tra le finalità di Cittadinanzattiva- Malattie Rare, quelle di informare, sostenere e promuovere in Basilicata azioni utili alle problematiche inerenti le malattie rare, promuovere la diffusione delle informazioni sui diritti dei pazienti, sensibilizzare l’opinione pubblica e gli organi di informazione sulle problematiche che tali patologie presentano e stimolare le istituzioni a consultare le associazioni sia a livello regionale che territoriali nei momenti decisionali per queste patologie. L’evento è stato annunciato da una splendida immagine creta dalla nota artista Marisa Gullotta.

 

Ultimo aggiornamento (Martedì 25 Marzo 2014 22:41)